Vías hacia una vida independiente y la inclusión social en Europa

La inclusión social es fundamental para garantizar que todos puedan participar plenamente en la vida de la comunidad, disfrutando de sus derechos y libertades y siendo valorados y respetados. La forma en que se prestan los cuidados y los servicios repercute directamente en la independencia personal y la inclusión social.
 

Las instituciones residenciales de larga duración, como los hogares de cuidados y las instalaciones de vida asistidas, ofrecen apoyo a las personas con necesidades de atención significativas. Sin embargo, la institucionalización plantea riesgos importantes para los beneficiarios de los cuidados. Se ha demostrado que la institucionalización y la cultura institucional dan lugar a aislamiento, despersonalización, falta de autonomía, alienación, desempoderamiento y exclusión social.
 

La desinstitucionalización implica un cambio hacia servicios de asistencia y apoyo basados en la comunidad, dando prioridad a los enfoques individualizados, la inclusión social y la independencia. Debe incluir la planificación y la creación de cuidados y servicios prestados por la familia y la comunidad que permitan a las personas vivir vidas independientes en comunidades regulares.
 

Este informe presenta datos sobre la vida institucional en la UE y la transición hacia cuidados y servicios basados en la familia y la comunidad. Analiza el pensamiento subyacente y las pruebas sobre la desinstitucionalización, las estrategias y prácticas para la prestación de servicios y cuidados basados en la familia y la comunidad, así como los retos planteados. El informe también presenta estudios de caso que ilustran las experiencias de los usuarios y las partes interesadas en relación con los esfuerzos para lograr una vida independiente.
 

Contexto político

Los principios de vida independiente e inclusión social son fundamentales para muchas recomendaciones y reglamentaciones a escala de la UE. El pilar europeo de derechos sociales hace hincapié en que el apoyo a la vida independiente de las personas con discapacidad (principio 17), los servicios asequibles de cuidados de larga duración (principio 18) y el derecho a la vivienda y a la asistencia para las personas sin hogar (principio 19) son cruciales para la inclusión social.
 

La Garantía Infantil Europea pone de relieve la importancia de la vida familiar para el bienestar de los niños y de la participación de los niños en la toma de decisiones para mejorar su inclusión social y su bienestar. La Estrategia Europea de Cuidados subraya la importancia de los cuidados centrados en la persona, fomentando las oportunidades para que las personas que necesitan cuidados participen plenamente en la sociedad y abogando por una combinación de servicios de cuidados de larga duración y apoyo a los cuidadores informales. La Estrategia para los Derechos de las Personas con Discapacidad hace hincapié en la inclusión social y la vida independiente, abogando por políticas que aumenten el acceso a viviendas asequibles, asistencia personal y servicios de apoyo basados en la comunidad. El Libro Verde de la Comisión Europea sobre la salud mental subraya la necesidad de un enfoque integrado de la asistencia, incluida la asistencia basada en la comunidad.
 

Los Fondos Estructurales y de Inversión Europeos, incluidos el Fondo Social Europeo Plus y el Fondo Europeo de Desarrollo Regional, apoyan los servicios asistenciales basados en la familia y la comunidad, con fondos destinados a la construcción o renovación de instalaciones, iniciativas de desarrollo de capacidades para cuidadores y profesionales informales, y programas para la difusión de las mejores prácticas en la prestación de cuidados y servicios basados en la comunidad.
 

Principales conclusiones

• La falta de datos completos y comparables sobre los cuidados y los servicios y sus destinatarios socava los esfuerzos de la UE y sus Estados miembros por desarrollar cuidados y servicios que fomenten la vida independiente y la inclusión social.
   
• Las condiciones de vida y la experiencia vital de las personas institucionalizadas (y de las personas en riesgo de institucionalización) no se han investigado suficientemente. Esto es especialmente evidente en relación con los niños en acogida residencial y las personas que buscan refugio de emergencia debido a la falta de vivienda o a los malos tratos en el ámbito doméstico.
   
• Aunque la mayoría de los Estados miembros cuentan con estrategias de desinstitucionalización, en los diez años transcurridos hasta 2022-2023, el número de niños, adultos con discapacidad y personas mayores en instituciones residenciales ha aumentado en la UE en su conjunto. El número de camas de atención psiquiátrica en los hospitales ha disminuido ligeramente.
   
• La cultura institucional implica el aislamiento, la despersonalización, la falta de participación en la sociedad, la falta de control, la rigidez de la rutina, el tratamiento en bloque, las restricciones a la movilidad, la distancia social y el paternalismo. Este tipo de cultura puede estar presente en cualquier entorno, pero es frecuente encontrarla en instituciones residenciales y centros de acogida, lo que puede dar lugar a limitaciones de la intimidad y la libertad personal, servicios insuficientes, condiciones de vida inadecuadas y exclusión social.
   
• La falta de viviendas asequibles y accesibles con seguridad de tenencia y la escasez de plazas de acogida imponen graves limitaciones a la capacidad de los Estados miembros para proporcionar cuidados y apoyo basados en la familia y la comunidad.
   
• La escasez de financiación pública para cuidados y servicios basados en la familia y en la comunidad impone límites a la vida independiente y a la inclusión social. La prestación de estos servicios se ve comprometida por la escasez de recursos, la falta de personal, la falta de formación y las cuestiones administrativas.

Indicadores políticos

• Garantizar que las personas con necesidades de cuidados o apoyo participen en el desarrollo y la revisión de las políticas que les conciernen.
   
• Adoptar un enfoque centrado en la persona, ofreciendo una combinación de cuidados y servicios basados en la familia y la comunidad.
   
• Garantizar que los usuarios del servicio tengan el máximo control sobre su situación, con apoyo en la toma de decisiones cuando sea necesario.
   
• Priorizar las medidas preventivas que reducen el riesgo de institucionalización.
   
• Tratar de minimizar la duración de la estancia en instituciones residenciales y garantizar la transición a cuidados y servicios basados en la comunidad y la familia.
   
• Garantizar la provisión de alojamiento de emergencia para las personas que sufren situaciones de crisis, como el problema de las personas sin hogar o los abusos en el ámbito doméstico, y poner a disposición viviendas permanentes e independientes para permitir la transición oportuna desde los refugios.
   
• Reconocer los retos de los procesos de desinstitucionalización. Planificar cuidadosamente la transición de cada persona, manteniendo la continuidad del apoyo y las actividades cotidianas.
   
• Aumentar la disponibilidad de opciones de vivienda asequible, accesible, inclusiva y segura en las comunidades regulares para prevenir el problema de las personas sin hogar y facilitar la vida independiente.
   
• Proporcionar diversos cuidados y servicios basados en la familia y la comunidad, incluidos servicios de empleo, servicios sanitarios, servicios sociales y servicios centrados en la inclusión social, garantizando una dotación adecuada de personal y su formación.
   
• Mejorar la accesibilidad de los servicios e instalaciones generales.
   
• Abordar la cultura institucional en todos los entornos asistenciales potenciando al máximo la autonomía individual en la toma de decisiones, minimizando las restricciones a la movilidad, fomentando la interacción social y desaprendiendo los roles estereotipados entre cliente y personal.
   
• Apoyar a los cuidadores informales proporcionándoles formación, cuidados de relevo, asesoramiento, ayudas tecnológicas y asistencia financiera.
   
• Garantizar la recogida de datos a escala de la UE sobre la prestación de cuidados y servicios y las situaciones de los cuidadores y receptores de cuidados para supervisar las condiciones de vida, la aplicación de las políticas y las tendencias a lo largo del tiempo.