Caminhos para uma vida autónoma e inclusão social na Europa

A inclusão social é fundamental para garantir que todos possam participar plenamente na vida da comunidade, usufruindo dos seus direitos e liberdades e sendo valorizados e respeitados. A forma como os cuidados e os serviços são prestados tem um impacto direto na independência pessoal e na inclusão social.
 

As instituições residenciais de longa duração, como lares e residências assistidas, prestam apoio a indivíduos com necessidades de cuidados significativas. No entanto, a institucionalização comporta riscos importantes para os beneficiários de cuidados de saúde. Tem vindo a ser demonstrado que a institucionalização e a cultura institucional resultam no isolamento, na despersonalização, na falta de autonomia, na alienação, na descapacitação e na exclusão social.
 

A desinstitucionalização implica uma transição para serviços de assistência e apoio baseados na comunidade, dando prioridade às abordagens individualizadas, à inclusão social e à independência. Deve envolver o planeamento e a criação de cuidados e serviços prestados pela família e pela comunidade que permitam aos indivíduos viver uma vida autónoma no seio de comunidades regulares.
 

O presente relatório apresenta dados sobre a vida institucional na UE e a transição para cuidados e serviços baseados na família e na comunidade. Analisa as ideias subjacentes e as evidências sobre a desinstitucionalização, as estratégias e práticas para a prestação de cuidados e serviços baseados na família e na comunidade, bem como os desafios envolvidos. O relatório também apresenta estudos de casos que ilustram as experiências dos utilizadores e das partes interessadas nos esforços para alcançar uma vida autónoma.
 

Contexto político

Os princípios da vida autónoma e da inclusão social estão no centro de muitas recomendações e regulamentos a nível da UE. O Pilar Europeu dos Direitos Sociais salienta que o apoio a uma vida autónoma para as pessoas com deficiência (princípio 17), os serviços de cuidados de longa duração a preços acessíveis (princípio 18) e o direito à habitação e à assistência aos sem-abrigo (princípio 19) são cruciais para a inclusão social.
 

A Garantia Europeia para a Infância salienta a importância da vida familiar para o bem-estar das crianças e da participação das crianças na tomada de decisões, a fim de reforçar a sua inclusão social e o seu bem-estar. A Estratégia Europeia de Prestação de Cuidados salienta a importância dos cuidados centrados nas pessoas, promovendo oportunidades para as pessoas que necessitam de cuidados participarem plenamente na sociedade e defendendo uma combinação de serviços de cuidados continuados e apoio aos cuidadores informais. A Estratégia para os Direitos das Pessoas com Deficiência dá ênfase à inclusão social e à vida autónoma, defendendo políticas para aumentar o acesso a habitação a preços acessíveis, assistência pessoal e serviços de apoio baseados na comunidade. O Livro Verde da Comissão Europeia sobre a Saúde Mental sublinha a necessidade de uma abordagem integrada dos cuidados, incluindo os cuidados baseados na comunidade.
 

Os Fundos Europeus Estruturais e de Investimento – incluindo o Fundo Social Europeu Mais e o Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional – apoiam serviços de cuidados familiares e de proximidade, com fundos destinados à construção ou renovação de instalações, iniciativas de desenvolvimento de capacidades para prestadores de cuidados e profissionais informais e regimes de divulgação de boas práticas na prestação de cuidados e serviços de proximidade.
 

Principais conclusões

• A falta de dados abrangentes e comparáveis sobre os cuidados e serviços e os seus destinatários compromete os esforços da UE e dos seus Estados-Membros para desenvolver cuidados e serviços que promovam uma vida autónoma e a inclusão social.
   
• As condições de vida e a experiência de vida das pessoas institucionalizadas (e das pessoas em risco de institucionalização) não têm sido suficientemente investigadas. Este facto é especialmente evidente em relação a crianças em estruturas residenciais de acolhimento e a pessoas que procuram abrigo de emergência devido à situação de sem-abrigo ou violência doméstica.
   
• Embora a maioria dos Estados-Membros tenha estratégias de desinstitucionalização, nos 10 anos até 2022-2023 o número de crianças, adultos com deficiência e pessoas idosas em instituições residenciais aumentou no conjunto da UE. O número de camas de cuidados psiquiátricos nos hospitais diminuiu ligeiramente.
   
• A cultura institucional implica isolamento, despersonalização, falta de participação na sociedade, falta de controlo, rigidez de rotinas, tratamento em bloco, restrições de mobilidade, distanciamento social e paternalismo. Esta cultura pode estar presente em qualquer contexto, mas é frequentemente encontrada em instituições residenciais e alojamentos de abrigo, o que pode resultar na limitação da privacidade e da liberdade individuais, serviços insuficientes, condições de vida inadequadas e exclusão social.
   
• A falta de habitação acessível e a preços comportáveis com segurança de propriedade e a escassez de locais de acolhimento impõem graves limitações à capacidade dos Estados-Membros para prestar cuidados e apoio baseados na família e na comunidade.
   
• A escassez de financiamento público para cuidados e serviços baseados na família e na comunidade impõe limites à vida autónoma e à inclusão social. A prestação destes serviços é comprometida pela falta de recursos, pela falta de pessoal, pela falta de formação e por questões administrativas.

Indicadores para políticas

• Assegurar que as pessoas com necessidades de cuidados ou de apoio sejam envolvidas no desenvolvimento e na revisão das políticas que lhes dizem respeito.
   
• Adotar uma abordagem centrada nas pessoas, oferecendo uma combinação de cuidados e serviços baseados na família e na comunidade.
   
• Assegurar que os utilizadores dos serviços tenham o máximo controlo sobre a sua situação, com apoio à tomada de decisões quando necessário.
   
• Dar prioridade a medidas preventivas que reduzam o risco de institucionalização.
   
• Procurar minimizar a duração da permanência em instituições residenciais e assegurar a transição para cuidados e serviços baseados na comunidade e na família.
   
• Assegurar a prestação de alojamento de emergência para pessoas que enfrentam situações de crise, como situação de sem-abrigo ou violência doméstica, e disponibilizar habitação permanente e independente para permitir transições atempadas dos abrigos.
   
• Reconhecer os desafios dos processos de desinstitucionalização. Planear cuidadosamente as transições individuais, mantendo a continuidade do apoio e das atividades diárias.
   
• Aumentar a disponibilidade de opções de habitação a preços comportáveis, acessíveis, inclusivas e seguras em comunidades regulares, a fim de prevenir a situação de sem-abrigo e facilitar a vida autónoma.
   
• Prestar diversos cuidados e serviços baseados na família e na comunidade, incluindo serviços de emprego, serviços de saúde, serviços sociais e serviços centrados na inclusão social, assegurando pessoal adequado e formação do pessoal.
   
• Melhorar a acessibilidade dos principais serviços e instalações.
   
• Abordar a cultura institucional em todos os contextos de prestação de cuidados, maximizando a autonomia individual na tomada de decisões, minimizando as restrições de mobilidade, promovendo a interação social e desincentivando os papéis estereotipados cliente/pessoal.
   
• Apoiar os prestadores de cuidados informais através de formação, cuidados temporários, aconselhamento, ajudas tecnológicas e assistência financeira.
   
• Assegurar a recolha de dados a nível da UE sobre a prestação de cuidados e de serviços e as situações dos prestadores de cuidados e dos beneficiários de cuidados para monitorizar as condições de vida, a execução das políticas e as tendências ao longo do tempo.